Dans notre module précédent
Dans les modules précédents, l'accent a été mis sur le partage des données, notamment parce que notre monde s'oriente de plus en plus vers une culture du partage des données. Cette culture s'explique par la popularité croissante des dépôts en libre accès, par les subventions accordées par les trois organismes de financement pour les données ouvertes, ainsi que par l'amélioration des capacités d'indexation et de lecture automatique permettant de trouver des données. Le partage des données se développe d'année en année. Ce module détaillera certains des avantages et des préoccupations que vous pourriez avoir !
Le partage des données suscite des inquiétudes légitimes, notamment quant à l'utilisation de ces données sans mention de leur source dans le but d'en tirer un avantage académique ou économique. Par exemple, une personne pourrait progresser dans sa carrière universitaire grâce à un travail qu'elle n'a pas réalisé, ou un système d'IA pourrait utiliser des ensembles de données pour son apprentissage sans vous reconnaître le mérite du travail de collecte et de mise en œuvre de ces données.
Le partage des données concernant des personnes ou des lieux soulève également des questions d’ordre éthique. Par exemple, si vous disposez d’un ensemble de données médicales, leur divulgation pourrait, au minimum, mettre dans l’embarras les personnes concernées, voire entraîner du harcèlement ou pire encore. La divulgation de données médicales constitue également une atteinte majeure à la vie privée, et les organisations impliquées dans de telles atteintes perdent la confiance de leurs clients et de leurs chercheurs ; il est donc extrêmement important de s’assurer que les données sont partagées de manière appropriée. Ces considérations éthiques doivent être clairement définies dans un avis éthique et dûment exposées dans votre plan de gestion des données (DMP). Prenons un exemple lié à l’océan : dans le secteur de la pêche, il existe un intérêt financier à ne pas divulguer les informations sur les lieux où les prises sont les plus importantes. Si tout le monde savait où se trouvent les zones de pêche les plus riches, certaines entreprises pourraient subir des pertes financières !
Points importants à retenir :
- Anonymisez vos données si cela s'avère nécessaire pour votre projet
- Assurez-vous que le dépôt ou la revue à laquelle vous soumettez votre article précise clairement ses exigences en matière de partage éthique.
Comment procéder pour chacune de ces étapes :
Lors de l’anonymisation des données, concentrez-vous sur les informations qui pourraient permettre à quelqu’un d’identifier la personne concernée. Ainsi, par exemple, supprimer les noms de famille et remplacer le prénom par sa première lettre suivie d’une chaîne de chiffres unique serait une façon d’anonymiser les données relatives au nom. Généraliser autant que possible les lieux de résidence ou de travail est également une option. Au lieu de dire « ce participant qui vivait à Halifax », vous pourriez dire « ce participant originaire de la région des Maritimes au Canada » : cela permettrait de conserver une certaine précision sans pour autant permettre d’identifier une personne. De même, au lieu de mentionner « McDonald’s », parlez d’une « chaîne de restauration rapide au Canada » si des lieux de travail sont évoqués.
L'une des étapes cruciales au début du processus d'anonymisation consiste à déterminer qui sera chargé de détenir les clés d'accès aux données et d'en assurer la sécurité. Si vous évoluez dans un environnement universitaire, il existe probablement déjà une procédure en place pour la conservation des données.
L'anonymisation ne suscite généralement pas autant d'inquiétudes dans le secteur maritime, car la plupart des données ne concernent pas des personnes, mais il existe quelques cas où il est important d'y prêter attention : notamment en ce qui concerne les espèces marines menacées. L'anonymisation des lieux de présence et des schémas migratoires de ces espèces peut permettre de lutter contre le braconnage.
Activité :
Rendez vos propres données anonymes ! Prenez votre nom, votre adresse personnelle, votre lieu de travail et votre établissement scolaire (si vous en fréquentez un), puis réfléchissez à la manière dont vous pourriez rendre chaque information anonyme tout en conservant son utilité au sein d'un ensemble de données.
Un autre aspect du partage des données concerne les principes OCAP, ainsi que le processus CARE, qui vient compléter le processus FAIR relatif aux données ouvertes.
OCAP et CARE
Les principes OCAP et CARE portent sur la souveraineté des données autochtones. Historiquement, de nombreuses communautés autochtones n’ont pas été associées aux décisions concernant la manière dont leurs données importantes et personnelles sont collectées, utilisées et partagées. Les principes des Premières Nations de l’OCAP – propriété, contrôle, accès et possession – affirment que les Premières Nations exercent un contrôle sur les processus de collecte des données, et qu’elles détiennent la propriété et le contrôle de la manière dont ces informations peuvent être utilisées. Les principes CARE relatifs à la gouvernance des données autochtones sont essentiels lorsque vous travaillez avec des données autochtones. CARE contribue à faire progresser l’autodétermination et l’innovation autochtones. Les communautés autochtones souhaitent s’assurer que leurs données ne sont pas utilisées d’une manière qu’elles jugent préjudiciable ; elles cherchent à exercer « un plus grand contrôle sur l’application et l’utilisation des données autochtones ». Pour en savoir plus ici.
OCAP signifie :
“Propriété Il fait référence à la relation qui unit les Premières Nations à leurs savoirs culturels, leurs données et leurs informations. Ce principe stipule qu’une communauté ou un groupe détient collectivement la propriété de ces informations, au même titre qu’un individu détient la propriété de ses informations personnelles.
Contrôle affirme que les Premières Nations, leurs communautés et leurs instances représentatives sont en droit de revendiquer le contrôle de tous les aspects des processus de recherche et de gestion de l’information qui les concernent. Le contrôle exercé par les Premières Nations sur la recherche peut s’étendre à toutes les étapes d’un projet de recherche donné, du début à la fin. Ce principe s’étend au contrôle des ressources et des processus d’examen, au processus de planification, à la gestion de l’information, etc.
Accès fait référence au fait que les Premières Nations doivent avoir accès aux informations et aux données les concernant, elles-mêmes et leurs communautés, quel que soit l’endroit où celles-ci sont conservées. Le principe d’accès fait également référence au droit des communautés et des organisations des Premières Nations de gérer et de prendre des décisions concernant l’accès à leurs informations collectives. Dans la pratique, cela peut se traduire par des protocoles formels et standardisés.
Possession Alors que la propriété définit en principe la relation entre un peuple et ses informations, la possession ou la gestion est plus concrète : elle fait référence au contrôle physique des données. La possession est le mécanisme par lequel la propriété peut être revendiquée et protégée. »
et « affirme que seules les Premières Nations ont le contrôle des processus de collecte de données au sein de leurs communautés, et qu'elles sont seules à décider de la manière dont ces informations peuvent être stockées, interprétées, utilisées ou partagées ».
CARE signifie :
Avantage collectif : Les données doivent présenter un intérêt pour les peuples autochtones.
Pouvoir de contrôle : Les communautés autochtones ont le contrôle sur la manière dont leurs données sont utilisées et représentées. Cela inclut la possibilité de retirer leur consentement à tout moment si un projet prend une tournure qui, selon elles, pourrait leur porter préjudice.
Responsabilité : Lorsqu'on travaille avec des données autochtones, il doit être démontré que cela contribue à l'autodétermination des peuples autochtones. Des ressources doivent être mises à disposition pour permettre à la communauté autochtone d'avoir pleinement accès aux données du projet, notamment par le biais d'une traduction dans sa langue maternelle, de référentiels et de méthodes de stockage spécifiques aux peuples autochtones, ainsi que d'un accès libre à tous les membres autochtones de la communauté.
Éthique : Les droits des peuples autochtones doivent constituer la préoccupation première et principale dans tous les aspects du projet de recherche.
Pourquoi les communautés autochtones pourraient-elles souhaiter contrôler ce qui est partagé ? Les communautés autochtones veulent s'assurer que les savoirs sacrés et propres à leur communauté restent sous leur responsabilité. C'est pour cette raison que les principes CARE ont été créés !
Garder à l'esprit les principes CARE lors du partage et de l'exploitation des données autochtones contribuera à créer une culture des données plus ouverte et plus inclusive !
Consultez notre prochain module consacré aux licences de données pour en savoir plus sur la manière de partager vos données !
Avant de partir ! Pensez à préparer le module suivant :
Pouvez-vous imaginer des situations dans lesquelles des personnes pourraient être identifiées par inadvertance en reliant entre elles différentes données d'un ensemble de données ? Comment vous y prendriez-vous pour rendre ces liens plus difficiles à établir ?
